Екип от български невролози и специалисти по социална медицина са направили първото проучване за оценка на социално-икономическата тежест при българските пациенти с миастения гравис. Резултатите от проучването са публикувани през март 2022 година в научното списание Frontiers in Public Health (1).
Защо са необходими такива проучвания?
Авторите на проучването подчертават, че:
- миастения гравис е хронично състояние и по-голямата част от пациентите се нуждаят от продължителна и често доживотна терапия;
- симптомите и текущото лечение на болестта могат да доведат до значително влошаване на качеството на живот;
- пациентите с миастения често страдат от ограничения, които могат да бъдат свързани с тежестта на заболяването и недобра ефективност на лечението;
- подкрепата, която дадено лице би могло да получи от други хора, може да повиши способността му да извършва ежедневни дейности;
- пациентите с миастения гравис и техните семейства са изправени пред значителна социално-икономическа тежест, напр. безработица, необходимост от промяна на работата и намалени доходи.
Това проучване има за цел да оцени годишните разходи от обществена гледна точка чрез измерване на преките разходи за здравеопазване, преките разходи за допълнителни грижи и загубата на работоспособност при пациенти с миастения гравис в България.
Какви данни са събирани в проучването?
Проучването е направено при хора на възраст над 18 години с поставена диагноза миастения гравис, които са на амбулаторно лечение. Използван е въпросник за събиране на данни от пациентите. Участвали са 54 пациенти – средна възраст: 45 години; 80% от тях са жени и въпреки, че имат високо ниво на образование, повече от една трета от участниците в проучването (37%) са или безработни, или пенсионирани поради трайно увреждане.
Какви са характеристиките на болестта при пациентите, включени в проучването?
Клиничният профил на пациентите е следният:
- Средна продължителност на заболяването: 11 години;
- Форма на болестта: предимно генерализирана миастения, като при 50% има съпътстващи заболявания;
- Най-чест симптом: двойно виждане при 60% от пациентите с очна миастения и мускулна слабост при пациентите с умерена и лека генерализирана миастения;
- Миастенни кризи: 61% от пациентите съобщават за кризи, като 56% от тях имат такива събития поне два пъти годишно.
Установено е, че пациентите с генерализирано заболяване са по-склонни да получат кризи, в сравнение с тези с очна миастения. Подобен модел е открит по отношение на връзката между формата на миастения и тимектомията - пациентите, диагностицирани с генерализирано заболяване е по-вероятно да бъдат подложени на тимектомия в сравнение с тези с очна миастения.
Какви са резултатите от проучването?
Авторите на проучването потвърждават мнението и на други изследователи, че общата социално-икономическа тежест на миастения гравис е свързана предимно с организацията и функционирането на здравната система:
- За българското здравеопазване е характерна силно централизирана осигурителна система, като Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) покрива медицински и дентални услуги, включени в пакета обезщетения, както и лекарства, изброени в Позитивния лекарствен списък.
- Три от лекарствата за продължително лечение при миастения гравис – преднизолон, азатиоприн и циклоспорин в момента не се реимбурсират за това показание от НЗОК. Ритуксимаб също не се реимбурсира и докато трите лекарства обикновено се плащат „от джоба“ на самите пациенти, ритуксимаб е практически недостъпен поради високата си пазарна цена.
Ясно е, че липсата на навременен достъп до подходящо и ефективно лечение може да доведе до по-лоши здравни резултати и цялостно влошаване на състоянието на пациентите с миастения. Това впоследствие се изразява в по-голям брой усложнения, повече хоспитализации, по-голяма нужда от болногледач и потенциална загуба на работоспособност.
Проучването установява, че хоспитализациите са един от най-важните фактори, които увеличават цената на миастения гравис за обществото.
Ангажирането на членове на семейството като неформални болногледачи е е много често срещано сред българските пациенти с миастения. Това явление вероятно се дължи на липсата на достъп до подходящи социални услуги – само трима от пациентите имат достъп до социални услуги и само един използва услугите на професионален болногледач.
ОСНОВНИТЕ ДЕФИЦИТИ, КОИТО УВЕЛИЧАВАТ ЦЕНАТА НА БОЛЕСТТА ЗА ОБЩЕСТВОТО
- Липса на достъп до заплащано от здравния фонд лечение.
- Недобре развита система за достъп до социални услуги.
„Има нужда от по-нататъшни изследвания на миастения гравис в България, за да се изработят целенасочени здравни политики, които отговарят на нуждите и очакванията на тези пациенти.“ - Авторите на проучването
Информация за списанието
Frontiers in Public Health е научно списание, което публикува стриктно рецензирани изследвания и е в челните редици в разпространението и съобщаването на научни знания и значими открития на изследователи, учени, клиницисти, политици и обществеността по целия свят.
Справка за оригиналната статия:
- Ignatova V, Kostadinov K, Vassileva E, Muradyan N, Stefanov G, Iskrov G, Stefanov R. Socio-Economic Burden of Myasthenia Gravis: A Cost-of-Illness Study in Bulgaria. Front Public Health. 2022 Mar 3;10:822909. Достъпно на: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8927679/
