Екип от български невролози и специалисти по социална медицина са направили първото проучване за оценка на социално-икономическата тежест при българските пациенти с миастения гравис. Резултатите от проучването са публикувани през март 2022 година в научното списание Frontiers in Public Health (1).

Защо са необходими такива проучвания?

Авторите на проучването подчертават, че:

Това проучване има за цел да оцени годишните разходи от обществена гледна точка чрез измерване на преките разходи за здравеопазване, преките разходи за допълнителни грижи и загубата на работоспособност при пациенти с миастения гравис в България.

Какви данни са събирани в проучването?

Проучването е направено при хора на възраст над 18 години с поставена диагноза миастения гравис, които са на амбулаторно лечение. Използван е въпросник за събиране на данни от пациентите. Участвали са 54 пациенти – средна  възраст: 45 години;  80% от тях са жени и въпреки, че имат високо ниво на образование, повече от една трета от участниците в проучването (37%) са или безработни, или пенсионирани поради трайно увреждане.

Какви са характеристиките на болестта при пациентите, включени в проучването?

Клиничният профил на пациентите е следният:

Установено е, че пациентите с генерализирано заболяване са по-склонни да получат кризи, в сравнение с тези с очна миастения. Подобен модел е открит по отношение на връзката между формата на миастения и тимектомията -  пациентите, диагностицирани с генерализирано заболяване е по-вероятно да бъдат подложени на тимектомия в сравнение с тези с очна миастения.

Какви са резултатите от проучването?

Авторите на проучването потвърждават мнението и на други изследователи, че общата социално-икономическа тежест на миастения гравис е свързана предимно с организацията и функционирането на здравната система:

Ясно е, че липсата на навременен достъп до подходящо и ефективно лечение може да доведе до по-лоши здравни резултати и цялостно влошаване на състоянието на пациентите с миастения. Това впоследствие се изразява в по-голям брой усложнения, повече хоспитализации, по-голяма нужда от болногледач и потенциална загуба на работоспособност.

Проучването установява, че хоспитализациите са един от най-важните фактори, които увеличават цената на миастения гравис за обществото.

Ангажирането на членове на семейството като неформални болногледачи е е много често срещано сред българските пациенти с миастения. Това явление вероятно се дължи на липсата на достъп до подходящи социални услуги – само трима от пациентите имат достъп до социални услуги и само един използва услугите на професионален болногледач.

ОСНОВНИТЕ ДЕФИЦИТИ, КОИТО УВЕЛИЧАВАТ ЦЕНАТА НА БОЛЕСТТА ЗА ОБЩЕСТВОТО

  • Липса на достъп до заплащано от здравния фонд лечение.
  • Недобре развита система за достъп до социални услуги.

„Има нужда от по-нататъшни изследвания на миастения гравис в България, за да се изработят целенасочени здравни политики, които отговарят на нуждите и очакванията на тези пациенти.“ - Авторите на проучването

Информация за списанието

Frontiers in Public Health е научно списание, което публикува стриктно рецензирани изследвания и е в челните редици в разпространението и съобщаването на научни знания и значими открития на изследователи, учени, клиницисти, политици и обществеността по целия свят. 

Справка за оригиналната статия:

  1. Ignatova V, Kostadinov K, Vassileva E, Muradyan N, Stefanov G, Iskrov G, Stefanov R. Socio-Economic Burden of Myasthenia Gravis: A Cost-of-Illness Study in Bulgaria. Front Public Health. 2022 Mar 3;10:822909. Достъпно на: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8927679/