В края на месец май тази година издателството BioMed Central, което е част от Springer Nature*, публикува нова скала на клъстери от симптоми при миастения гравис (myasthenia gravis, MG)(1), която според мнението на авторите ще позволява по-добра здравна грижа за пациентите: „В допълнение към традиционните медицински лечения, точното и навременно идентифициране на симптомите и индивидуализираното управление са от решаващо значение, за да се приложат превантивни здравни мерки и да се подобри качеството на живот на пациентите с MG“.
Нека преди да разкажем за самото проучване, да изясним основните термини!
Какво означава клъстер?
Думата клъстер е с произход от английски и означава група, струпване, т.е. тази дума описва обединение на няколко еднородни елемента, което може да се разглежда като самостоятелна единица, притежаваща определени свойства.
Какво означава клъстер от симптоми?
Клъстер от симптоми e термин, обозначаващ група симптоми, които обичайно се появяват заедно при хора с определено заболяване. Тези симптоми може да споделят обща основна причина, но и да взаимодействат помежду си като по този начин оказват въздействие върху клиничното представяне на болестта при отделния човек и върху тежестта на състоянието.
Как се е зародила концепцията за клъстери от симптоми?
Концепцията за клъстери от симптоми води началото си от наблюдения в областта на онкологията и палиативните грижи, но се е доразвила и понастоящем включва и други медицински състояния като хронична болка, сърдечно-съдови болести, неврологични и психични разстройства. Тъй като изследванията и клиничната практика продължават да напредват, разбирането и управлението на клъстерите от симптоми вероятно ще станат по-прецизни и съобразени с индивидуалните нужди на пациентите.
Защо е важно да бъдат разпознавани клъстерите от симптоми?
Идентифицирането на клъстери от симптоми може да бъде полезно поради няколко причини:
Подпомагане на диагностиката и лечението
Разпознаването на клъстерите от симптоми може да подпомогне поставянето на навременна диагноза и освен това да насочи медицинските специалисти при разработването на ефективен лечебен план, който да адресира множество симптоми едновременно.
Възможност за прогнозиране на хода на болестта
Някои клъстери от симптоми могат да бъдат свързани с прогресия на болестта и тяхното разпознаване позволява да се направи прогноза и да се планират подходящи интервенции.
Грижа за пациентите
Разпознаването на клъстери от симптоми позволява на лекуващите лекари да предлагат целенасочени интервенции за подобряване на качеството на живот на пациента и освен това помага на пациентите и близките им да разберат какво да очакват.
Научни изследвания
Изучаването на клъстери от симптоми дава възможност на изследователите да осъществяват целенасочени проучвания за разбиране на основните механизми на болестта и това може да насочи към разработването на нови подходи за лечение.
Защо е необходимо да се разработи такъв инструмент при MG?
Според авторите на проучването съществуват две групи дефицити при диагностиката и лечението на миастения, които могат да бъдат коригирани чрез валидиран инструмент за оценка на клъстерите от симптоми:
- Бързото идентифициране на свързаните със заболяването симптоми е слабо място в процеса на самоконтрол при пациенти с миастения. Това се дължи на факта, че болестта е рядка и на това, че някои симптоми, като двойно виждане са ясно осезаеми от пациентите, но други, като слабост на долните крайници, не са очевидни в ранните етапи на болестта. Често пациентите ги отдават на преумора или не знаят, че са свързани с болестта.
- До момента като инструмент за оценка се използва MG-QOL15, който е оценка на качеството на живот и обхваща физическите, социалните и психологическите аспекти, но не взема предвид свързаните с лечението симптоми на пациента. В същото време, при пациенти с MG обикновено се изисква дългосрочно лечение за контролиране на симптомите и самите терапии могат да имат неблагоприятни ефекти, които могат да взаимодействат със симптомите и да влошат качеството на живот на пациента.
Как е разработен новият инструмент за оценка на клъстери от симптоми при MG?
Авторите на проучването в началото са базирали изследванията си върху теорията за неприятните симптоми** и първият проект е разработен чрез литературен преглед, експертна кореспонденция и интервю с 12 пациенти. За да се направи оценка на валидността и надеждността на скалата е проведено кръстосано проучване при 283 пациенти с MG от болницата Tongji в Ухан, Китай. Пациентите, включени в проучването са имали доказана диагноза миастения гравис, давност на болестта над 6 месеца и са били във възрастова група над 18 години.
Какво включва инструментът за оценка на клъстери от симптоми при MG?
Окончателният инструмент се състои от 19 елемента и е с наименование MGSC-19. Идентифицирани са четири клъстера от симптоми:
- клъстер слабост на очните мускули със симптоми: падане на клепачите (птоза) и двойно виждане (диплопия);
- клъстер обща мускулна слабост със симптоми: генерализирана мускулна слабост, слабост на дъвкателните мускули, неясна реч, затруднено преглъщане (дисфагия), усещане за чуждо тяло в гърлото, дрезгав глас, затруднено повдигане на главата, слабост на горните крайници, слабост на долните крайници, затруднено дишане (диспнея), слаба кашлица, стягане в гърдите;
- клъстер свързани с лечението странични ефекти със симптоми: промяна на теглото, подпухване на лицето, т.нар. лице като луна (facies lunata);
- клъстер психични проблеми със симптоми: тревожност, депресия, нарушения на съня, стигма***.
Оценката на клъстерите от симптомите се прави в три измерения: честота, тежест и степен на дистрес. Всяко от измеренията се оценява по петстепенна скала, което дава възможност за точна и изчерпателна оценка на симптомите на пациента и представлява основа за целенасочено управление на симптомите от страна на лекаря.
Как новият инструмент ще подпомогне здравната грижа за пациенти с MG?
Според авторите на проучването:
„Настоящото проучване състави инструмент за оценка на симптомите за пациенти с MG, който е базиран на научен и строг процес, фокусиран върху субективните чувства на пациентите и представляващ най-изчерпателното съдържание с най-малко въведени данни, с добра чувствителност и специфичност и със силна практичност и клинична уместност.“
Очакванията са инструментът MGSC-19 да помогне на пациентите да разпознаят правилно своите симптоми, да улесни тяхното самонаблюдение върху прогресията на заболяването и да осигури основа за бъдещи изследвания.
Допълнително изясняване на термини, използвани в статията:
* Springer Nature Group е създадена през май 2015 г. чрез сливане на Nature Publishing Group, Macmillan Education и Springer Science+Business Media.
** Теорията за неприятните симптоми е концептуална рамка, която е разработена с цел да се осигури цялостно разбиране на преживяването на симптомите при хора с различни заболявания. Тя се стреми да изясни сложното взаимодействие между физиологични, психологични фактори и фактори от околната среда, които допринасят за възприемането на симптомите. Основната предпоставка на тази теория е, че симптомите не са изолирани, а по-скоро сложни и многостранни явления, повлияни от различни фактори. Като цяло теорията за неприятните симптоми е допринесла за напредъка в разбирането за това как симптомите се изпитват и управляват от пациентите и това насърчава развитието на подход в управлението на болестта, ориентиран към пациента.
*** Понятието стигма в контекста на заболявания се отнася до негативно социално възприятие или отношение, което обществото поддържа към хора, които имат специфично медицинско състояние. Това негативно възприятие води до дискриминация, социална изолация и предразсъдъци. Стигмата се подхранва от неразбиране, страх, стереотипи и дезинформация относно състоянието.
Литература
- Shen F, Hu LH, Huang HS, Li L. Development and validation of the scale for symptom clusters in patients with myasthenia gravis. BMC Neurol. 2023 May 19;23(1):196.
