Твой близък е с миастения гравис! Тази болест, затруднява виждането / зрението, ходенето или дори говоренето. Това е реалността на миастения гравис. Болестта краде мускулната сила до точката, при която хората, които живеят с нея, вече не могат да правят нещата, които обичат. Да, това е истински шок, но има и добра новина!
Името миастения гравис, което е латинско и гръцко по произход, означава „тежка или сериозна мускулна слабост“. Няма известно лечение, но с настоящите терапии повечето случаи не са толкова „тежки“, както подсказва името. Наличните лечения могат да контролират симптомите и често позволяват на хората да живеят добре въпреки болестта. Повечето хора с това състояние имат нормална продължителност на живота.
Нека първо ти разкажем малко повече за болестта!
Миастения гравис
- е относително рядка болест, но е добре позната на медицината;
- причините за развитието й не са изяснени;
- днес се знае много за това, какво се случва в организма.
Симптомите на миастения гравис
Началото на болестта може да бъде внезапно и симптомите често не се разпознават веднага като миастения гравис. Степента на мускулната слабост, се различава значително при отделните хора, но е и различно изразена при отделния човек в денонощието – сутрин човек е свеж и силен, но бързо идва умората.
Хората с миастения гравис могат да имат следните симптоми:
- слабост на очните мускули;
- очни симптоми - увисване на единия или двата клепача (птоза) и замъглено или двойно виждане (диплопия);
- промяна в изражението на лицето;
- затруднено преглъщане;
- недостиг на въздух;
- затруднена реч;
- слабост на мускулите на лицето, ръцете, пръстите, краката и шията.
Под влияние на фактори, познати като тригери, симптомите може да се влошат, но съвременната медицина предоставя и възможности за преминаване на болестта в състояние на ремисия.
Лечението на миастения гравис
Днес, миастения гравис обикновено може да бъде контролирана. Има няколко налични терапии, които помагат за намаляване и подобряване на мускулната слабост.
Тимектомия: това е операция за отстраняване на тимусната жлеза (която често е засегната при хора с миастения гравис). Стабилните, дълготрайни пълни ремисии са целта на тимектомията и могат да се наблюдават при около 50% от хората, които са подходящи за тази процедура. Можеш да се запознаеш с историята на Джеймс Картър, диагностициран с това заболяване и достигнал до олимпийските медали в дисциплината бягане с препятствия.
Инхибитори на ацетилхолинестеразата: в България за лечение на миастения гравис, Националната здравоосигурителна каса (НЗОК) реимбурсира пиридостигмин - търговски продукт Калимин (Kalymin). Тук можеш да се запознаеш с листовката за пациента. Научи повече и за здравноосигурителния модел в България и пътя на пациента.
Имуносупресори: тези лекарства подобряват мускулната сила, като потискат производството на анормални антитела. Те включват преднизон, азатиоприн, микофенолат мофетил и такролимус. Лекарствата могат да причинят значителни странични ефекти, трябва да има внимателно проследяване от лекар.
Биологични лекарства: това са моноклонални антитела, чието действие насочено към процеса, чрез който ацетилхолиновите антитела увреждат - нервно-мускулната връзка.
Плазмафереза и интравенозен имуноглобулин. Тези терапии могат да бъдат използвани при тежки случаи на миастения гравис:
- Плазмаферезата е процедура, използваща машина за отстраняване на вредни антитела в плазмата и замяната им с добра плазма или плазмен заместител.
- Интравенозният имуноглобулин е силно концентрирана инжекция на антитела, събрани от много здрави донори, която временно променя начина, по който функционира имунната система. Той действа, като се свързва с антителата, които причиняват миастения гравис, и ги премахва от кръвообращението.
Използват се и в България, като лечението е осигурено с възможностите на болничната помощ.
Усложнения при миастения гравис
При миастения гравис могат да се развият усложнения, най-сериозното от които е миастенната криза. Това е състояние, което се нуждае от спешна медицинска помощ. Кризата може да бъде предизвикана от инфекция, стрес, операция или нежелана реакция към лекарства.
Правата на хората с увреждания
Всеки човек с хронично заболяване може да избере специалист, да използва възможностите за диспансеризация, рехабилитация и получаване на решение от ТЕЛК. Важно е и да се информираш за основните правни аспекти, свързани с болестта.
Информирай се и получените знания ще ти дадат възможност да подкрепиш пълноценно твоя близък в пътуването с болестта.
Подкрепа за болен с миастения гравис
Семейството е най-важната подкрепа за пациент с хронично заболяване.
Какво можеш да направиш? От теб зависи да:
- поговориш за болестта;
- окажеш емоционална и финансова подкрепа;
- създадеш среда за обгрижване, ако състоянието е тежко;
- съдействаш за подходящи условия в дома, които предпазват от инциденти;
- извършваш обгрижващи дейности и да помагаш за управление на стреса;
- оказваш помощ при извършване на ежедневните дейности;
- съдействаш при необходимост от диагностични процедури;
- придружаваш при постъпване и изписване от болница;
- познаваш и невидимите симптоми на болестта: като болка; нарушения на съня; депресия; нарушения в мисленето.
Изцяло от теб зависи и да поговориш с близкия си. В Пепеляшка и царският син, Димитър Талев казва: “За всяка болка има и лек, докато човек е жив.” Разговаряйте за болестта и търсете заедно информация за различни възможности за лечение. Назначаването на терапия е отговорност на медицинските специалист, но ако и разговорите успокояват, знаеш, че думите имат огромна сила – могат да нараняват, но и да лекуват. Когато е възможно, е хубаво да придружаваш близкия си при прегледите в лекарския кабинет, за да чуеш важна информация, която лекарят иска да сподели.
Не забравяй
Да наблюдаваш за
Да познаваш
Да помагаш
Помни, че сплотеността е в основата и на поемането на отговорност за здравето на всеки член от семейството и на самото семейство като цяло.
Хвани здраво ръката на близкия си и така наложените от хроничното заболяване задължителни промени в начина на живот ще се възприемат по-лесно, често дори с лека ирония и шега.
"Винаги съм отправял към Господ една-единствена, но съвсем кратка молитва: О, Боже, направи враговете ми смешни. И Бог чу молбата ми." (Волтер).
Използвайте заедно всичко, което ви кара да се смеете - филми, песни, книги, анимационни филми, вицове, приятели. Да виждаш смешното е умение, което се учи. В началото сякаш се смеете насила, но скоро ще се смеете искрено и няма човек, който да не се почувства по-добре, след като се е посмял.
