Имаш дете с миастения гравис? Какво се случва? Как да помогна и на него и на себе си?

Дете с хронично заболяване в семейството е голяма тревога и несигурност, което поражда огромен стрес в семейството. Първото нещо, което трябва да направиш е да се информираш и да се опиташ да се съхраниш, защото само тогава можеш да се грижиш по-добре за детето си. Можеш да потърсиш група за подкрепа на родители на деца с увреждания или хронични заболявания и да говориш с личния си лекар и психолог, как да се справиш с тревожността.

В семейството е необходим разговор и разпределяне на ангажиментите, защото близки, приятели, също биха могли да останат с детето поне за един час. Случаи, в който майката да излезе, просто да “подиша чист въздух”, да остане насаме с мислите си или да отдели време за грижа за себе си. Тези моменти възстановяват баланса на емоциите и дават нови ресурси за справяне с тежката ситуация.

Какво трябва да научиш?

Какво е миастения гравис:

• относително рядка болест, която затруднява виждането, ходенето или дори говоренето;
• позната добре на медицината болест;
• няма установена точна причина;
• има непредвидими прояви;
• симптомите са различни при отделните хора;
• протича с различни форми;
• активна област на изследвания е и непрекъснато се разработват нови терапии.

Кои са проявите на болестта в детска възраст:

Съществуват три вида миастения при деца:

• Преходна неонатална миастения: това е относително бързо преминаваща форма, която се дължи на преминали през плацентата антитела от майката. Симптомите изчезват скоро след раждането и няма по-голям риск за развитие на миастения по-късно в живота.
• Ювенилна (юношеска форма): развива се в юношеска възраст в резултат на автоимунен процес. Често има съчетаване с нарушение на тимусната жлеза и тимектомията може да доведе до стабилна и продължителна ремисия. Прогнозата е по-добра в сравнение с миастенията у възрастни.            
• Вродени миастенни синдроми: много редки болести, които не са автоимунни. Унаследява се по автозомно-рецесивен път. Това означава, че двата пола са еднакво засегнати и са необходими 2 копия на гена, получени от всеки от родителите. Съществуват около 12 отделни болести в тази група, те се изявяват при раждането и протичат през целия живот.

Всяка от тези форми има утвърдени правила за лечение и наблюдение. Важно е да намериш специалист по детска неврология, на който да довериш лечението и стриктно да спазваш съветите.

Какво трябва да направиш?

При грижата за дете с хронично заболяване, освен специфичните особености за диагностика и лечение на съответното заболяване, родителите трябва да се научат да се справят с тревожността на детето.

Тревожността у такива деца се поражда от:

• Притеснение от медицински процедури, напр. кръвни изследвания;
• Тъга, че болестта ги принуждава да пропускат събития или училище;
• Невъзможност за създаване на нови приятелства;
• Притеснение от лечението;
• Страх от влошаване на състоянието и дори от нещо по-лошо.

Има много практични неща, които можеш да направиш, за да подкрепиш детето си:

• Позитивно насърчаване де се правят нещата, от които детето изпитва безпокойство;
• Похвала когато детето се изправя срещу страховете си;
• Разговор за болестта, но съобразен с възрастта - помни, че без информация детската фантазия има склонност да си представя най-лошото;
• Възможност за избор – има задължителни и неотменни неща, но и други които позволяват известен избор, напр. различни храни в диетата, различни часове за упражнения, предпочитани игри – помни, че когато човек има избор, той има и чувство за контрол над нещата.
• Подкрепяй приятелствата на детето, например, насърчавай го да кани приятели в дома си

Научи детето на планиране:

• По принцип когато се живее с миастения е важно човек да се научи на планиране – планирай отрано посещенията при лекар, организирай начина, по който се приемат лекарствата в забавна за детето форма, напр. цветни контейнери с разпределени за деня хапчета. 
• Направи съвместно с детето план, който да му помогне да не изостава с училищната работа.
• Помогни на детето си да усвои умения за справяне – нека започне да наблюдава и да разбира, кое го успокоява и практикувайте съвместно „откритието“, напр. определена игра, гушкане, „разговор“ с любимата играчка и т.н.

Повече време заедно

Прекарвайте заедно време, което не е фокусирано върху увреждането или състоянието на детето и използвай смеха като доказало се от векове „лекарство“.

И не забравяй за останалите деца в семейството

Не забравяй

Това са само някои от основните неща, няма универсална рецепта за справяне. Винаги от полза може да бъде консултацията с психолог, но в крайна сметка всяко семейство напипва верния път или стига до точния баланс по различен начин. Чувството за близост, сплотеност и приемането на болестта като част от живота, като че ли най-много спомага за това семейството да се справи със стреса, да търси и намира здравословния баланс.