Поставена наскоро диагноза миастения гравис? Какво се случва? И какво предстои?

Ти потърси лекарска помощ, защото внезапно се е развило двойно виждане или отпускане на клепача или, може би, защото в продължение на месеци, дори години е имало странни и необясними симптоми. Неврологът те прегледа, направи изследвания, може би и консултации със свои колеги, но както и да се е стигнало до диагнозата, тя е факт и то факт, който променя живота ти.

Това, което правиш след поставяне на диагнозата, може да ти помогне да насочиш пътя, по който ще поеме твоята миастения.

Ето какво искаме да ти кажем, след като вече си с диагноза миастения гравис:

В живота ти е нахлула относително рядка болест, която затруднява виждането, ходенето или дори говоренето. Тя, обаче е добре позната на медицината.
Болестта е с неустановена до момента точна причина, можеш да се информираш за това, което знае науката, но не задълбавай в миналото и не започвай мислите си с „ако“.
Ще изпиташ много и объркани емоции след поставяне на диагнозата и това, което ще доминира е скръбта и съжалението за това какъв можеше да бъде живота, ако диагнозата я нямаше…това толкова отчайващо „ако“. Не се опитвай да се бориш с него, остави си малко време, защото всеки човек се нуждае от време, за да приеме и разбере. Опитай се да се запознаеш с това, какво всъщност се случва в организма ти, подобно на малките деца, които разглобяват играчките, водени от любопитството. Остави точно любопитството да те води по пътя на приемането.
Запознай се с митовете за болестта, но остави в куфара си за пътуване с болестта единствено съветите за ежедневието, обезопаси средата си и обърни внимание на здравословното хранене.
След приемането идва и следващата стъпка, а тя е да поемем контрола. Болестта е непредвидима, протича с различни форми по различен начин при отделните хора, но техните истории ще ти вдъхват вяра и оптимизъм.
За разлика от някои редки заболявания, миастения гравис е активна област на изследвания, непрекъснато се разработват нови терапии, съществуват и нови клинични изпитвания в ход.
Помни, че ти не си жертва и въпреки, че чувстваш физическа слабост, имаш силата да се бориш с болестта и да се научиш да живееш с нея. Избери невролог, на когото имаш доверие и се запознай с пътя на пациента през здравнооосигурителния модел в България. Научи какви са правата ти и какви са възможностите за диспансеризация, рехабилитация и получаване на решение от ТЕЛК. Важно е и да останеш информиран за основните правни аспекти, свързани с болестта.
Едно от най-важните неща в новото ти бъдеще ще бъде планирането. Ако спонтанността е второто ти аз – промяната наистина ще бъде огромна, но всяко усилие в тази посока си заслужава. Ще откриеш, че животът с миастения ще бъде по-гладък с малко планиране, напр. необходим е дневник за проследяване на симптомите и откриване на тригерите, подготовка за евентуална криза, може да се наложи да преосмислиш времето, в което приемаш храната си, но задължително трябва да организираш и планираш приемането на лекарствата за деня и то точно така както са ти назначени от лекаря. Може да е трудно в началото, но постепенно се превръща в навик и рутина.
За да помогнеш на действието на лекарствата, трябва са се научиш да управляваш умората, да се погрижиш за съня и физическата си активност. Особено важно е доброто планиране и тогава когато се налага посещение при зъболекар или оперативни интервенции, независимо дали са големи или малки.
Запознай се със списъка на лекарствата, които могат да влошат симптомите. Мисли и за всички хранителни добавки и обичайни продукти, които могат да влошат миастенията. Например, знаеш ли, че най-лошата напитка за миастеник е джин с тоник? Както плодовете от хвойна, така и хининът в тонизиращата вода могат да засилят мускулната слабост. Най-правилният подход е да информираш лекуващия лекар за всички, приемани лекарства без рецепта, добавки и дори витамини.
Постепенно ще научиш, че симптомите се влияят от климата и трябва да си изградиш навици за бързо охлаждане, напр. пакет лед върху падналите клепачи или върху пулсиращи точки като китки, задна част на врата и зад коленете.
В дневника ти, в който записваш тежестта на симптомите всеки ден, скоро ще забележиш, че стресът влошава болестта и усилията ти за справяне с него няма да бъдат напразни.

Нашата надежда за МГ общността е, че научният напредък през последните 30 години, и особено съвременните проучвания, ще доведат до по-добро качество на живот на пациентите с това заболяване, но това зависи в голяма степен и от самия човек.

В живота рядко ни се дава възможност да преоценим целите и мечтите си, защото забързаното ежедневие не оставя място за това. Но хората с миастения са принудени да го направят и изненадващо ограничението, всъщност може да даде свобода, а от лимоните да се получи чудесна лимонада.