През месец юли 2023 г. в научното списание Orphanet Journal of Rare Diseases са публикувани резултатите от европейско проучване, което е базирано на реалната клинична практика и данни от пациентите с миастения гравис и хората, полагащи грижи за тях.
Подобни проучвания са важни за по-доброто разбиране на истинската природа на дадено заболяване, тъй като те допълват доказателствата за ефикасност и безопасност на лечението, получени чрез рандомизирани клинични изпитвания.
В кои страни е проведено проучването?
Проучването е проведено в Обединеното кралство от март до юли 2020 г., във Франция, Германия, Италия и Испания от юни до септември 2020 г.
Колко са участниците в проучването?
В проучването са включени 144 лекари, които лекуват миастения гравис (невролози, гериатри, общопрактикуващи лекари). Лекарите са попълвали онлайн формуляри за клинични данни по отношение 778 пациенти на средна възраст 54,0 години ( 52,2% са пациенти от женски пол). Освен това пациентите и лицата, полагащи грижи за тях, за които лекар е подал формуляр са били поканени да предоставят своята гледна точка във въпросник относно качеството на живот, работоспособността им и уврежданията, които имат. Събрани са 226 формуляра, попълнени от пациенти и 28 от болногледачи.
Какви са изводите от направеното проучване?
Обработката на данните води до следните констатации:
- Средната възраст на пациента при поява на симптомите е 47,7 години; общата средна възраст към момента на приключване на проучването е 54,0 години.
- Средното време от появата на симптомите до диагнозата е 332,4 дни (10,97 месеца).
- Въпреки че 96% от пациентите са получили лечение, средният брой на свързаните с миастенията симптоми на пациент остава 5 от момента на поставяне на диагнозата до момента на изследването.
- Въпреки текущото лечение, две трети от участниците остават с умерена до тежка симптоматика.
- Антидепресантите са най-често съобщаваните лекарства в Испания, Италия и Франция и второто най-често съобщавано лекарство в Обединеното кралство.
- Приблизително една четвърт от пациентите са били хоспитализирани за остро (спасително) лечение на миастения гравис през предходните 12 месеца, като половината са приети в спешно отделение, а 11,2% са приети в интензивно отделение.
- Данните, докладвани от пациенти, разкриват пропуснато работно време, намаляване на работоспособността и влошаване на активността от 16% до 42%, което предполага „умерено намаляване на качеството на живот на пациентите“.
- Важна находка е, че 24,3% от пациентите във всички страни са получили неправилна диагноза. Синдромът на хроничната умора е най-честата погрешна диагноза в 4 от 5-те страни.
- При 80,8% от случаите диагнозата е поставена от невролог, но се отбелязва, че почти 40% от пациентите в Германия и близо 20% в Испания и Франция са получили диагнозата си от клиницист, който не е невролог, включително общопрактикуващи лекари, офталмолози, интернисти и гериатри.
Това европейско проучване потвърждава констатациите от Съединените щати, че значителен брой хора, живеещи с миастения гравис, имат хронично неконтролирано заболяване.
Защо е важно това проучване?
Европейското проучване подчертава необходимостта от допълнително обучение на здравните специалисти, извън специалността неврология, за да може да се подобри ранната диагностика.
Акцент трябва да се постави и върху възможностите за ускоряване на насочването на пациентите към специалист невролог с опит в лечението на миастения, за да започне навременна корекция на симптомите.
Литература
- Mahic M, Bozorg A, DeCourcy J. et al. (2023) Physician- and patient-reported perspectives on myasthenia gravis in Europe: a real-world survey. Orphanet J Rare Dis. 18:16.
