Когато се разболях от миастения гравис, както за мнозина, беше много труден момент. Не само, че се опитвах да се приспособя към всички промени, които тази грозна болест донесе в живота ми, но почти загубих най-високоплатената работа, която някога съм имала.

Тъй като бях основният източник на доходи за семейството, загубата на работата ми би била пагубна за всички нас.

Болестта започна с птоза

Защо щях да загубя работата си заради тази болест? Е, ще ти кажа! При мен миастения гравис започна с увисване на десния клепач (птоза). Бях в болница за близо седмица и през това време окото ми остана затворено и започнах да имам светлочувствителност и двойно виждане. Лявото ми око работеше извънредно, така че се умори по-бързо и зрението ми се замъгли. Поради това правех чести почивки или дрямки през целия ден.

Успявах да изпълнявам работата си

Тези дрямки биха могли да бъдат проблем, ако работата ми изискваше да работя в клинична среда, офис или друга работа, която изисква служителите да бъдат физически там.

По образование съм медицинска сестра, но напуснах клиничната работа няколко години преди това. Сега работех за медицинска компания за електронна търговия от дома. Работейки от вкъщи, от нас се изискваше да работим само 75 процента от времето си през редовното работно време.

Направих точно това. Присъствах на всички срещи, обучавах нови служители, бях домакин на необходимите срещи и винаги изпълнявах работата си точно и навреме. Бях на заплата, така че работният ми ден беше толкова дълъг, колкото беше необходимо, за да завърша планираното за деня или седмицата.

Почти бях уволнена

И така, защо тогава бяха готови да ме уволнят? Това беше заради честотата на почивките ми, необходими за възстановяване на едното ми око. Никога не можах да разбера причината за предстоящото уволнение, тъй като работата ми не пострада. Но това ми каза един бивш мой мениджър и поиска да накара ръководството да ме задържи, което очевидно и направи.

Зрението ми се влошаваше

С течение на времето зрението ми се влоши. Имах проблеми с дясното око, а зрението на лявото също се замъгляваше всеки път, когато се уморя. Това затрудняваше работата ми още повече.

Светлината от екрана на компютъра не помагаше. Очите ми бяха чувствителни към светлина, така че компютъра, телевизорът и слънчевата светлина ми действаха зле. Понякога използвах хладна мокра кърпа върху очите си (което помагаше), екранен филтър за компютъра и слънчеви очила навън.Това продължи няколко месеца. Часовете бяха дълги и трудни. Просто работих много повече часове, отколкото обикновено е необходимо.

Започнах лечение с преднизон

Моят невролог най-накрая ме изпрати при офталмолог, за да види с какво може да помогне. Но консултацията беше безполезна. Той не можеше да ми помогне.

По време на цялата тази агония имах множество срещи с лекар. Получавах и лечение с интравенозен имуноглобулин, което също не помогна. Бях на местинон още от болницата и накрая ми сложиха преднизон.

Около 2 седмици след като започнах да приемам преднизон, дясното ми око започна да се отваря. Отне малко повече време, докато и двойното виждане изчезне, но накрая се възстанових достатъчно, така че можех да работя с малко затруднения и да си спася работата!

Източник:

  1. Koehn J. Myasthenia Gravis and the Impact on My Job (2021). Достъпно на https://myasthenia-gravis.com