Предлагаме ти разказа на пациентка с миастения гравис, която живее в слънчева Южна Африка. Когато не пише, тя практикува като логопед. Диагностицирана с миастения гравис точно около двадесетия си рожден ден, оттогава е преминала през няколко лечения и е класифицирана като рефрактерна (неотговаряща на лечение). Тя се надява, че нейните разкази ще насърчат всички хора, живеещи с тази болест, да търсят доброто в живота и винаги да продължават да се борят.
Научната литература ясно установява, че климатът, особено температурата, може да повлияе на тежестта на симптомите на миастения гравис. Студеното време е печално известно с това, че е влошава болката, а горещото време води до намалена мускулна сила.
Ако живеете в Африка, горещото време не е дефицит! Това означава, че се страхувам от идването на всяко лято или пролет. Първият горещ ден от годината обикновено води до това, че изглеждам като парцалена кукла и всеки крайник е по-слаб от другия. Усещам как тялото ми бавно губи битката си срещу гравитацията и се поддава на генерализираната мускулна слабост, която е типична за миастения гравис. Всеки дъх се поема по-трудно от предходния и всяка стъпка е по-трудна от предишната.
През това време на годината разчитам много на всичко, което може да ме охлади: студени напитки, пакети с лед, вентилатори, сладолед или климатик. Поставянето на ледени пакети върху увисналите ми очи може да доведе до намаляване на двойното виждане и цялостно облекчение от жегата. Пакетите с лед на врата или вентилатор срещу лицето ми също помагат за охлаждане на цялото ми тяло. В определени дни, когато не мога да избягам от жегата, трябва да приема, че ще остана в леглото с климатика, настроен на най-студено, и давам всичко от себе си, за да събера сили за следващия ден.
Студеният сезон носи със себе си увеличена мускулна сила и малко повече болка от обикновено. В Африка зимата не носи сняг, но става студено. През декември посетих Европа и изживях истинско снежно зрелище. Не само бях турист, което означаваше прекомерно количество ходене и движение като цяло, но и носех по-тежки и по-дебели дрехи, отколкото съм свикнала. Това обикновено води до влошаване на поредица от симптоми на миастенията и по-малко енергия като цяло. Обратното обаче се оказа вярно: всъщност бях по-силна и имах достатъчно количество енергия. Това беше приятна изненада и доведе до драматично подобрение в отношението ми и чувствата ми към студения сезон като цяло.
Извървях рекорден брой стъпки по време на пътуването си и все пак успях да изпия чаша вино, за да завърша един ден на приключения — естествено последван от много дълбок и дълъг сън, за да се възстановя за следващия ден. Но се чувствах добре отпочинала и способна на следващия ден и почти всеки ден след това.
Обожавам студената зимна страна на чудесата, която Европа ми предложи. Винаги ще го ценя. Чувствам, че увеличаването на болката е малка цена за способността да дишам и да ходя отново удобно. Дори мога да усетя подобрение, когато живея живота си в условията на южноафриканските зими. Понижаването на температурата сега ми напомня за по-лек товар за носене, както в преносен, така и в буквален смисъл.
Успокояващо е, че най-накрая стигнах до това осъзнаване, защото това означава, че мога да предвидя кога могат да дойдат лоши времена и мога да знам кога да предизвикам себе си малко повече от обикновено.
Каквото и да е времето, никога няма да спра да се боря. Животът е прекрасен.
Източник:
- Retha De Wet. Accepting My Limitations Gave Me Freedom (2022). Достъпно на https://myastheniagravisnews.com/
