Винаги съществува този странен период между изследванията за дадено медицинско състояние и поставянето на диагнозата. Човек може да е почти сигурен за заболяването си, но не може да започне лечение, докато не бъде потвърдена диагнозата. Това е като да чакаш да пресечеш най-важната улица в живота си - пътят напред е точно там, но няма как да се стигне до другата страна.

Като повечето хора, прекарах това безвремие напълно спокойна и лишена от емоции. Майтапя се! Прочетох всяка история на ужасите и малкото лоши новини, които можах да намеря за миастения гравис (МГ). Въпреки, че имаше много статии от и за хора, които водят добър живот с МГ, в моето ужасно състояние избрах да се съсредоточа върху лошите. И нещото, което най-много ме уплаши, беше дихателната недостатъчност, известна още като миастенна криза. Разказите за спешно постъпване в болница, проблеми с дишането и тръбите за хранене ме разтревожиха, но след като ми поставиха диагнозата и започнах своето лечение, повярвах, че мога да избегна всякакви големи пропадания в моето пътуване.

Миастенната криза стана реалност

Съжалявам, сгреших. В рамките на месеци след диагнозата, се озовах в интензивно отделение в състояние на миастенна криза, неспособна да ям или да дишам сама. Най-големият ми страх беше станал моята реалност.

Най-много ме изплаши дихателната тръба. Не беше болезнено, освен когато сестрата премести тръбата от едната страна на устата ми до другата, прищипвайки устната ми. И бях в упойка, преди да ме интубират, така че не усетих поставянето на тръбата.

Нямаше много работа в интензивното отделение, освен да се съсредоточа върху моя вентилатор. Притесних се, че ще бъде изключен и открих, че не съм достатъчно силна, за да дишам сама. Докато лежах в болничното легло и се взирах в тавана, единственото нещо, което можех да си представя, беше моят вентилатор и аз да живеем заедно завинаги.

Въпреки това, първият път, когато лекарите тестваха силата на дишането ми, изключиха за кратко вентилатора. Бях уплашена, но решителна и скоро изпитах най-великото нещо, което някога съм чувствала: можех да дишам сама. Минаха обаче още няколко дни, преди да се оправя достатъчно, за да спрат вентилатора и да извадят тръбата от гърлото ми.

Психическите предизвикателства по време на интубацията бяха по-лоши за мен от физическите. Дори сега, години по-късно, все още се страхувам. Всеки пропуснат или плитък дъх връща този страх. Но после си спомням как се случи това, от което най-много се страхувах. И оцелях.

Знам, че страхът винаги може да го има, но това, че съм оцеляла, ми помага да го победя.

Източник:

  1. Gonzaba M. My Biggest Fear Came True, but I Survived It (2021). Достъпно на https://myastheniagravisnews.com