В блога си, един студент по медицина в Калифорнийския университет в Сан Франциско с миастения гравис споделя своята история за диагнозата в ранна възраст и как именно болестта го вдъхновява да направи кариера в областта на гръдната хирургия. Историята е публикувана на сайта на Фондация миастения гравис, Америка, но името му е оставено поверително по негова молба. Ето какво разказва!

Роден съм и израснах в района на залива на Сан Франциско в Калифорния. В гимназията вече знаех, че искам да продължа някаква кариера в научните изследвания... физика, биология, химия... Винаги съм се интересувал от науките. Имах късмета да бъда приет в колеж в Ню Йорк, който се занимава с научни изследвания. Но точно преди колежа ми поставиха диагноза миастения гравис. Всъщност имах симптоми по време на гимназията – виждах двойно, но просто го игнорирах - мислех, че е умора и от училищен стрес. След това през юли, т.е. месец преди да се преместя в Ню Йорк, започнах да имам слабост в мускулите на лицето. Дъвченето и преглъщането ми се затрудниха. Отидох при невролога и, за щастие, ми поставиха диагноза веднага. Познавам много хора от МГ общността, чиято диагноза е пропусната многократно, но съм благодарен на моя невролог, че ме диагностицира бързо.

Започнах лечение с местинон (инхибитор на ацетилхолинестеразата) и преднизон (имам серонегативна миастения.) Местинон помогна малко, но преднизонът беше много по-силен. Познавам много хора, които са имали подобен опит като моя  (свързан със странични ефекти на преднизона), затова бях по-стресиран и по-тревожен. Това се отрази много и на съня ми. Помолих моя невролог да види какви други възможности има да се коригира това. Продължих да приемам преднизон, но той беше готов да намали дозата. Това не помогна за страничните ефекти, но наистина контролираше болестта ми.

Когато си диагностициран с напълно ново заболяване и трябва да се справяш с многобройните странични ефекти от лекарствата - първите два месеца в колежа в Ню Йорк бяха наистина трудни. Бях далеч от семейството и приятелите и беше напълно нова култура и атмосфера. Беше стресиращо преживяване, но знаех, че просто трябва да продължа с живота си и времето си в колежа. Имах късмет, че моят невролог от Калифорния работи с мен чрез различните възможности за лечение. Докато приемах лекарствата си, се справях добре по отношение на симптомите. Приемах го като голяма победа по това време.

Започване на лечение с имуноглобулин

На третия месец от първата ми година започнах да изпитвам слабост в пръстите и ръцете до степен, че писането беше трудно. Спомням си, че пишех есе и пръстите ми просто не мърдаха повече. Обадих се на невролога си и той ми каза незабавно да отида в спешна помощ за лечение. Това беше четири нощи преди междинния ми изпит по органична химия. Назначиха ми интравенозен имуноглобулин и останах през нощта в болницата. Ясно си спомням как моят учебник по химия беше отворен пред мен, докато вървеше системата. Цялото това учене, обаче, не беше напразно - издържах си изпита!

Симптомите ми се подобриха драстично, но на следващия ден получих силно главоболие. Същото се повтаряше на всеки четири седмици след това. Правеха ми интравенозен имуноглобулин в болницата, след което получавах главоболие. Страничните ефекти от лечението бяха по-тежки от симптомите на болестта!

Удивително, и аз се гордея с това, все пак успях да завърша дипломната си работа. Отне много планиране, много имейли до професори: „Имам това състояние; ако можете да ми помогнете да се справя, това би било чудесно." Освен това имах късмет да имам добра подкрепа от семейството и приятелите. Отначало родителите ми не можеха да повярват на диагнозата, но бавно я приеха и след това наистина ме подкрепяха. Майка ми следеше дали приемам лекарствата и ми се обаждаше всяка сутрин, за да се увери, че лекарството е взето в точното време.

Започване на кариера в здравеопазването

Виждайки влиянието, което медицината оказа върху мен, се вдъхнових да се занимавам с медицина. Целият екип, който ме лекува -  медицински сестри, невролог, личен лекар работеха като един за мен. Исках да бъда част от този екип за подобряване на живота на хората, засегнати от тази болест.

Също така, съм супер изумен от проучванията за нови терапии при автоимунни заболявания.  В момента имам един или два малки белега по гърдите, които дори не се забелязват – символи на моя триумф над болестта. Все още съм изумен как хирурзите успяха да премахнат цялата тимусна жлеза от тези малки разрези.

Мечтата ми да уча медицина в крайна сметка се сбъдна. В момента съм студент втора година по медицина и не мога да не спомена колко голяма беше подкрепата на приятелите и семейството ми по време на това пътуване.

Всеки ден се колебая какво искам да правя след медицинско училище, но мисълта ми все ме тегли към гръдната хирургия. Мисля, че вероятно ми е писано. В крайна сметка искам да направя баланс между изследванията и грижите за пациентите, с акцент върху второто.

Първите шест месеца след като сте диагностицирани изискват известна корекция. След това идва рутината. Знаех моите пускови фактори, т.нар. тригери за обострянията. Научих какво да избягвам и от колко часа сън имам нужда и моята миастения се подобри. Просто се приспособих към нея като част от живота ми.

Следващата фаза на лечението е тимектомия

Лятото след първата година, ми направиха тимектомия с минимално инвазивна ендоскопска техника. За щастие нямах много усложнения, защото съм сравнително млад за това заболяване. Завинаги съм благодарен на здравния екип и успях да се възстановя добре от операцията.

За хората, които се нуждаят от тимектомия, ползите (ако има такива) не се проявяват до няколко години след това. Някои пациенти се подобряват, други не. Тази несигурност не ме притесняваше наистина - вместо това се превърна в надежда за мен. Просто трябваше да изчакам и да видя. Междувременно продължих интравенозния имуноглобулин и в крайна сметка се научих да управлявам болестта.

Около две години след операцията ми, неврологът направи смел ход да спре имуноглобулина и да види какво ще се случи. Нищо ужасно не се случи, въпреки че от време на време получавах някаква умора, свързана с миастенията. Симптомите ми започнаха да се стабилизират. До края на колежа бях спрял напълно преднизона и болестта продължи да е стабилна. Сега спирам лекарствата и „чукам на дърво“ да остана така. Мисля, че тимектомията подейства.

Силата на групите за подкрепа 

В Ню Йорк бях част от група за подкрепа в Манхатън, ръководена от Сюзън Клингер. Тя беше най-добрата, вдъхновяваше всички ни и ни даваше съвети как да управляваме състоянието. Наистина исках да подкрепя групата по всякакъв начин. Споделих моята история. Всеки има научен урок, който иска да сподели. В известен смисъл групата за подкрепа ни даде „трето пространство“ далеч от дома и работата, за да говорим свободно за симптомите на болестта.

Присъствах и на МГ разходка в Бруклин и бях толкова вдъхновен от начина на мислене на всички хора с миастения. Ако всички те могат да изминат дълги разстояния, защо да не мога да го направя и аз? Това ме подтикна да се занимавам с фитнес и да стана фитнес треньор, което се превърна в едно от любимите ми хобита. Ако не беше миастенията, никога нямаше да се занимавам с фитнес, така че по някакъв начин болестта всъщност подобри моето сърдечно-съдово здраве!

В бъдеще мисля да създам местна група за подкрепа, както и група за фитнес за пациенти с миастения.

Съвети към други пациенти с миастения

Не позволявай на тази болест да те ограничава по никакъв начин! Все още всичко е отворено за теб:

Това всъщност ще ти помогне и в дългосрочен план:

И още един съвет – работи в тясно сътрудничество с невролога. Информирай се, колкото можеш повече за състоянието. Колкото по-информирани сте, толкова повече сте наясно с различните лечения. Винаги получавай второ или дори трето мнение и не се страхувай да говориш, ако лечението не върви добре или пречи на ежедневния ти живот! За щастие, има много възможности за лечение на миастения и нещо непременно ще работи за теб!

За новодиагностицираните, последният ми съвет е, че първата година след поставянето на диагнозата е най-трудна. Преодолей първата година и не позволявай на тази болест да определи кой си. Добрите дни тепърва предстоят!

Източник:

  1. Stober K. Frfm MG to MD: A story of hope ans persistence. Достъпно на https://myasthenia.org/About-Us/Blog/from-mg-to-md-a-story-of-hope-and-persistence