Понякога се нуждаем от някой, който да слуша и просто да бъде там. Не за съвети, дори не за да ни утеши или насърчи. Понякога имаме нужда да имаме тъжен ден. И това е добре от време на време!

Може да се нуждаем от някой, който ще слуша къде се намираме в този момент и ще ни позволи да почувстваме това, което чувстваме. Някой, който да чуе доброто и лошото, като звукова дъска, за да можем да чуем себе си как „обличаме в думи“ мислите си.

Това може да бъде добър приятел, член на семейството или група за подкрепа. Някой, който разбира миастения гравис или поне се опитва да я разбере.

Всички се различаваме по начина, по който преживяваме живота с миастения гравис - физически, психически, емоционално и по отношение на лечението. Въпреки, че има някои прилики, всяко тяло е уникално и няма двама души, които да реагират еднакво, подобно на пръстов отпечатък или на снежинка!

Подпомагаме се взаимно

И все пак, как да обясним миастенията на външния свят? Тя не е като рак, но влиза в толкова много животи. През 2020 година се изчислява, че 1 806 590 нови случая на рак ще бъдат диагностицирани в Съединените щати, и че 606 520 души ще умрат от болестта. В Съединените щати около 20 на 100 000 души имат миастения гравис. Това са около 36 000 до 60 000 случая. Въпреки това, миастенията е ​​недостатъчно позната на лекарите болест, така че разпространението може всъщност да е и по-високо.

Близо 2 милиона срещу 60 000 е голяма разлика в подкрепата за нас, миастениците и затова имаме нужда един от друг. Ние не трябва да бъдем острови, плаващи сами, а голяма маса, която трябва да бъде видяна и чута от цялото население!

Създаване на план за разговор

Имаме планове за безопасност за други видове извънредни ситуации като пожар или лошо време. Като планираш и създаваш връзки предварително, това премахва страха. Ето някои въпроси, които трябва да имаш предвид при създаването на план:

Всяка семейна динамика е различна. За съжаление, при някои изслушването може да не се получи и тогава помагат групи за взаимна подкрепа.

Да учим другите как да се отнасят с нас

Никога не знаем кога това „каране на влакче в увеселителен парк“ с миастенията ще има завой с внезапно падане! Миастения гравис може да ни остави да се чувстваме сами, забравени, да не се грижим за никого, включително и за самите нас.

Отдавна научих, че никой няма да ни обича или да се грижи за нас така, както ние искаме. Ще изпитаме разочарование, независимо дали се справяме със здравословни проблеми или не.

Нашата задача е чрез начина, по който се отнасяме към себе си, да научим другите как да се отнасят към нас.

На първо място, обичай себе си, точно такъв си, дори с миастенията и всичко останало! 

Източник:

  1. Farrier S. Sometimes We Need Someone to Listen (2021). Достъпно на https://myasthenia-gravis.com/living/listening