Има едно нещо, което миастения гравис дава, а не взема и това са ограниченията: ограничения на възможността за движения и работа.

Когато за първи път бях диагностициран, гените на упорството, които наследих от баща ми, започнаха да действат: „Няма да позволя това нещо да ме победи. Няма да се предам. Каквото и да е необходимо, ще продължа да живея както преди." Това мислене определено ме крепеше през лошите времена ... поне за известно време.

Борба с моята ситуация

Подхождах към стария си график за упражнения и работа, сякаш нищо не се е случило, дори се престаравах повече, само за да покажа на този злодей в мен кой точно е шефът. Но в крайна сметка трябваше да се изправя пред реалността. Колкото и да олицетворявах миастенията със злодей, отделен от мен самия, фактът беше, че болестта беше резултат от имунната ми система, която не успя да се справи и се обърка. И аз, с моя твърдоглав инат, не успях да се разгранича от другите. Тялото ми страдаше от миастения, а тялото ми бях аз, следователно, болестта и аз бяхме едно и също. Значи да се боря с нея, означаваше да се боря със себе си!

Именно това осъзнаване ме накара да се откажа да се боря със ситуацията и да я приема такава, каквато е. Но това не означаваше, че се отказах от себе си.

Приемането не е загуба

Когато казвам, че се отказах да се боря със ситуацията, нямах предвид, че се отказах напълно. Все още приемам лекарствата си, спазвам диетата и упражненията си, за да се почувствам по-добре и да се боря с някои от негативните странични ефекти на лекарствата си. Все още посещавам моя невролог редовно и получавам инфузии на интравенозен имуноглобулин.

Това, от което се отказах, беше да се опитвам да се насилвам, само за да докажа нещо за своя сметка. Приемането на болестта ми позволи да се смиря и да не се стремя да направя всичко, което исках да свърша за един ден.

Не ми беше комфортно

Бях един от хората, които инвестираха много в това да бъдат продуктивни. Познаваха ме като човекът, който върши нещата, и то много неща ежедневно. Въпреки това, преди диагнозата, установих, че колкото и много да свърша за един ден, не ми е комфортно, защото повече неща просто ще се озоват в „чинията ми“. Например, на колкото повече имейли отговорих за един ден, в опит да изчистя входящата си кутия, толкова повече отговори получавах, на които трябваше отговоря. Колкото повече работа свършвах на бързи обороти, толкова повече се очакваше от мен, както от другите, така и от мен самия, за да издържам на това темпо. Килограмите, които вдигах, или километрите, които пробягвах за един ден, трябваше да бъдат надхвърлени през следващия.

Отне ми около 3 години живот с миастения гравис, за да разбера, че животът ми преди болестта не е бил здравословен: ирония!

Учене на адаптация

Приемането на ограниченията, които болестта ми наложи, ми позволи да се оправя/справя с това, което мога да направя. Ако планирах да свърша 3 неща на ден и успявах само 1 или 2, това не беше голяма драма. Знаех, че мога да го направя друг ден.

Ще цитирам Лао Дзъ, „Непреклонно дърво се чупи на вятъра“. Не позволих на „борбата“ в мен да ме кара да се чувствам виновен. Нямаше война, която губех.

Защото прекомерното натоварване ме нараняваше физически, а да се боря за това ме нараняваше психически дори по-лошо.

По-добре е да приемете и да се адаптирате, за да избегнете счупване.

Откриване на това, което е наистина важно

Както споменах по-рано, приемането не означава „отказване“. Все още правя нещата, все още съм продуктивен; но промених какво означава за мен продуктивност. Продуктивно преди означаваше да свършиш възможно най-много неща. Сега това означава да свършиш най-важното! Знам, че имам ограничена енергия и ограничени часове, които могат да се променят от единия до другия ден. Така че, ако исках да свърша нещата, трябваше да изясня какво е важно. Направих списък с 20 важни неща в живота си и ги изброих по приоритет. След като идентифицирах първите 5 по значимост, изхвърлих останалите 15.

Тези 5 неща са единствените неща, които задържат вниманието ми. Не се занимавам с шестия или седмия елемент от моя списък, въпреки че може да ги намеря за изкушаващи. Защото знам, че няма да мога да им обърна вниманието, от което се нуждаят и че ако го направя, първите 5 в моя списък няма да получат вниманието, което заслужават.

Миастенията ми отвори очите

Болестта ми позволи да видя, че няма да мога да постигна всичко, за което съм мечтал. Истината е, че хората без миастения също няма да могат да постигнат всичко. И за съжаление повечето никога няма да стигнат до това осъзнаване.

Може да е трудно да се живее с миастения гравис, но тя ми отвори очите. Позволи ми да вземам трудни решения, когато дойде времето им.

Това приемане наистина донесе утеха и облекчи стреса, който си бях наложил през всичките тези години и винаги ще му нося дълговете!

Източник:

  1. Giacco CD. Accepting My Limitations Gave Me Freedom (2022). Достъпно на https://myasthenia-gravis.com/