Миастения гравис е хронично автоимунно заболяване. Поради това, че болестта е рядка, много лекари и други медицински специалисти знаят малко за нея.
Четох, че много от членовете на нашата общност имат проблеми да накарат лекарите наистина да слушат и да вярват на това, което им казват. Разбирам колко разочароващо и плашещо може да бъде това. Затова бих искала да говоря за някои от нещата, които можете да направите и които могат да помогнат на хората, особено на лекарите, да слушат и да вярват в това, което имаме да им кажем.
Опознай себе си
Моят опит с поставянето на диагнозата, макар и разочароващ, изглежда е незначителен в сравнение със случилото се на много от вас. Това обаче не означава, че и аз не съм имала тези проблеми под някаква форма. Според моя опит изглежда, че лекарите просто са „махнали“ някои от симптомите, за които съм им разказвала. Знаех, че това са симптоми на миастения гравис. Но тъй като никога преди не съм имала миастения, отхвърлянето на въпросите ми, ме накара да се съмнявам в себе си за около 2 минути. Тогава реших, че знам по-добре!
Документирай симптомите си
И така, какво правим, за да накараме медицинския свят да ни изслуша? Помагайки на съпруга си да преодолее една друга болест през последните 2 години и половина, научих няколко неща, които привлякоха вниманието на лекарите. Ето някои неща, които направих, за да бъда „адвокат“ на съпруга си, които мисля, че ще работят и за миастения гравис:
- Опиши симптомите подробно и не забравяй да поставиш дата и час;
- Ако имаш видим симптом, напр. подуване, но след това той изчезва, направи снимки и ги прикрепи към записките си;
- Напиши как проблемът е бил разрешен или дали не е разрешен;
- Направи свое проучване - проучи/наблюдавай всичките си симптоми, само един от тях обикновено няма да даде отговори, но всички те заедно могат.
- Актуализирай записките си;
- Докато изчакваш консултацията с лекар, бъди наясно с промените, които изпитваш, и ги добавяй към документацията;
- Помоли близки за подкрепа - ако са информирани за симптомите и изследванията, е по-вероятно да повярват в теб. Те могат да бъдат съюзник, когато отидеш на лекар;
- Междувременно, ако се влошиш или започнеш да имаш по-сериозни проблеми с дишането, незабавно отиди в спешното отделение. Бързата диагноза е от изключително значение!
С тези съвети понякога ще получиш повече от една потенциална диагноза. Въпреки това, моля, никога не се опитвай да се самодиагностицираш! Тези насоки са предназначени да помогнат, а не да заемат мястото на квалифициран лекар.
Важно е да се отиде на консултация със специалиста, напълно въоръжен със собствена документация за симптомите и изследвания.
Източник:
- Koehn J. Become Your Own Myasthenia Gravis Advocate (2022). Достъпно на https://myasthenia-gravis.com/
