Да бъдеш диагностициран с миастения гравис е шок. Не само си изправен пред състояние, за което никога не си чувал преди, но и  пред огромна промяна.

Промени навиците си, промени своята независимост и промени е това, което смяташ, че можете да правиш, за да живееш „ден за ден“. За мен тази промяна удари дълбоко и удари силно.

Почувствах умора

Години наред посветих живота си на бразилското жиу-джицу. Това беше цялата ми идентичност. Работя в областта на маркетинга за компания за онлайн джиу-джицу на високо ниво, обучавал съм се по целия свят и дори имам татуирани надписи „Джиу-джицу“ в голям японски канджи от лявата страна на тялото ми.

Преди диагнозата започнах да чувствам умора и забелязах, че не мога да се възстановя след тренировка, както преди. В крайна сметка, не можех да издържам по време на тренировка и започвах всеки рунд седнал на дупето си, вместо да се боря от изправено положение. Как може да се случва това? Защо краката ми просто не издържат тежестта ми?

Излязох „извън форма“

Дишането ми започна да се затруднява. Моите тренировъчни партньори биха казали неща от сорта: „Сега наистина не си във форма, а?“ И повярвах. Искам да кажа, защо не бих повярвал? Никога не съм знаел, че миастения гравис съществува, да не говорим, че аз, здрав и прав човек, ще я имам.

След като преподавах час, прекарвах 1 до 2 часа, лежейки на постелката или седях в колата си, преди да се прибера вкъщи, защото просто не можех да се движа. „Наистина не съм във форма“, помислих си аз.

Почти нямах и грам мазнини по тялото си, хранех се добре, спортувах и рядко пиех алкохол. Но някак си бях извън форма. И това ме болеше. Защото нараняваше самочувствието ми.

Поставиха ми диагнозата

Добавих спринтове на плажа два пъти седмично към вече натрупаната си рутина. Опитах се да бъда вегетарианец, веган, кето, палео и постех. Опитах терапия с излагане на студ и дихателна гимнастика, всеки ден в продължение на 2 години, без да пропускам нито един ден. Дори се срещнах с „ледения човек“ Вим Хоф ​​на един от неговите семинари. Опитах добавки и сауни, но умората се влоши още повече. Един от моите тренировъчни партньори в крайна сметка предположи, че може да имам ниско ниво на тестостерон. След консултация с моя лекар и кръвен тест установи, че всъщност произвеждам естествено високи нива на тестостерон. Но това посещение се оказа скрита благословия. Виждате ли, моите симптоми го накараха да си помисли, че може да имам това „доста рядко невромускулно заболяване, наречено миастения гравис“ и че може би трябва да тестваме за него за всеки случай. Когато резултатите от теста се върнаха, имах своя отговор.

Повече въпроси, отколкото отговори

Добре, имам миастения гравис. Звучи повече като заклинание на Хари Потър, отколкото като грешка в имунната ми система, но какво означава това... Какво означава това за мен? Какви промени ще наложи в живота ми? По-важното е, че ако ме спре да правя това, на което посветих живота си... джиу-джицу... ще остана ли аз?

Ползите от лечението

Не много дълго след диагнозата се срещнах с моя невролог, който ми назначи режим на лечение с преднизолон и имуноглобулин. За мен лечението беше успешно. През следващите месеци състоянието ми се подобри и се почувствах по-добре. Всъщност отново се почувствах като тийнейджър. Но въпреки, че този енергичен тласък, който почувствах, беше невероятен, той не продължи. С течение на времето се върнах към ограниченията в това, което мога да правя на постелки за джиу-джицу.

Не ме разбирайте погрешно. Не беше толкова зле, колкото преди. Но трябваше да променя начина, по който подхождах към тренировките. Тренирах само с хора, за които знаех, че могат да контролират темпото си и на които вярвах, че могат да спрат, когато видят, че започвам да се уморявам. Спестих си рундове, но бях доволен.

С промяната идва растеж

За съжаление, когато спрях преднизолона и добавих микофенолат мофетил към лечението си, излишната енергия изчезна. За да управлявам миастенията добре, трябваше да съкратя работното си време и вече нямах енергия да участвам в спорта, който обичах. Но е добре, защото намерих сила в себе си да се променя.

Замених джиу-джицу с любов към ученето. Като хоби започнах да вземам онлайн уроци по биотехнология, за да науча повече за миастенията и имунната система. Открих у себе си любов към биохимията и човешката физиология и оттогава придобих бакалавърска степен по биомедицински науки, така че един ден се надявам да помагам на другите.

Миастения гравис промени живота ми, но промяната ми помогна да израсна. Може да съм загубил спортното си самочувствие, но все пак съм аз. И все още съм силен. И ти също!

Източник:

  1. Giacco CD. MG Gave Me Lemons, So I Made Lemonade (2021). Достъпно на https://myasthenia-gravis.com/