Когато ти е поставена диагноза за сериозно неврологично заболяване, започва пътя на едно много лично преживяване. Хората могат да изпаднат в шок, объркване и да страдат от чувство за загуба. Животът се преобръща и се оказва, че има толкова много за обработка и на интелектуално, и на емоционално ниво. Едно от първите решения, с които миастениците се сблъскват, е на кого да кажат и кога да го направят. Най-вероятно те ще кажат първо на своите партньори в живота, но какво да кажем за малките деца, живеещи у дома, или по-големите деца? Освен това има братя и сестри, родители, други роднини, близки приятели, случайни познати, приятели на работа, както и връзки в социалните медии.
Трябва ли веднага да се разкаже за диагнозата?
Не е нужно да решаваш веднага за разкриването на болестта си. Това е изцяло в твой контрол и няма точни правила. Все пак, повечето експерти съветват да се направи пауза и да обмислиш от както ти имаш нужда. Изчакването е необходимо за да се стигне до фазата на приемане на диагнозата, тогава когато хората са емоционално готови да споделят с другите. Това, обаче, не означава, че трябва за дълго време да пазиш болестта в тайна, защото всеки човек понякога се нуждае да бъде изслушан.
Какво носи споделянето за диагнозата?
Споделянето има много предимства:
- Семейството и приятелите няма как да помогнат, ако не знаят през какво преминаваш;
- Реакцията на хората, които държат на теб не се заключва в стигмата, че хората образно казано „бягат от недъга“. Едва ли много от нас са се замисляли за многото средства, с които природата е надарила всеки, за да компенсира някакви липси и да възстанови хармонията в теб и тази с околните.
- Много хора може да се въздържат да говорят за състоянието си, защото не искат да бъдат в тежест. Но това може да има обратен ефект и близките ти да се почувстват неоценени. Знаейки за състоянието на любим човек и оказването на подкрепа, всъщност може да накара и другите да се почувстват по-добре.
- Влизането в група на хора с това заболяване те кара да не се усещаш сам с болестта. Много хора казват, че когато разговарят с други пациенти имат чувството, че болестта я няма.
Има ли риск от това да разкажеш за болестта си?
Както за всички неща в живота и по тази тема е необходимо да се подходи внимателно. Трите основни риска от споделянето за болестта са познати на психолозите като: стигма, експлоатация и свръхреакция.
Както и други неврологични заболявания, миастения гравис е свързана с големи стигми и е натоварена с митове, които нямат общо с реалността. Но все пак пациентите се притесняват, че след като разкажат за диагнозата ще бъдат третирани от околните по различен начин.
Трябва да се има предвид, че широкото споделяне може да изложи някого на риск от експлоатация. Това е така, защото неврологичните заболявания се свързват с увреждане на мозъка и това може да се окаже магнит за измамниците. В тази връзка, се препоръчва здравословни проблеми да не се споделят в социалните медии. Между приятели в реалния свят и „приятели“ във фейсбук има огромна разлика. Публикувайки нещо във Facebook, например, нямаш никакъв контрол върху това как се разпространява информацията и можеш да станеш обект на нежелано внимание и непоискани съвети.
Третият основен риск е, че членовете на семейството или приятелите могат да станат прекалено предпазливи и да се стигне до ограничаване на личната свобода. В стремежа да помогнат хората могат да започнат да те ограничават да правиш нещата, които можеш и които обичаш. Едно от основните предизвикателства при живота с хронична болест е човек да съумее да се запази активен, защото в противен случай се стига до изолация с всички нейни неблагоприятни последици, напр. тревожност, депресия, демотивация.
Кои са основните съвети, ако решиш да разкажеш за болестта?
Говоренето за здравословен проблем е твое лично решение. Трябва да направиш това, което искаш, нямаш законово задължение да разказваш на останалите за диагнозата си. Ако решиш да споделиш има няколко съвета как да говориш за болестта си.
Подготви се предварително
Обмисли за кои симптоми искаш да разкажеш, особено важно е да съумееш да обясниш умората. Така хората ще разберат проблемите, през които минаваш и няма да е необходимо да си ги обясняват с неща като мързел, незаинтересованост и т.н. Други важни факти, свързани с миастения са тези, които я правят непредсказуемо заболяване. Информирай се и поговори с близките си за това.
Намери колкото можеш повече информация. В нашия сайт можеш да научиш за причините за болестта, за това какво точно се случва в организма, за симптомите и формите на миастения, както и за възможностите за лечение. Специално внимание обърни на митовете за миастения, които сами по себе си ще ти дадат насоки за разговора с близките.
Сподели откровено как се чувстваш физически и психически
Споделянето на това как се чувстваш както физически, така и психически и какво другите да направят, за да ти помогнат, ще улесни живота ти.
Можеш например да обясниш: Сигурно сте забелязали, че клепачите ми понякога са увиснали. Това е защото имам миастения. Това е автоимунно състояние, което прави определени мускули слаби. За мен това са очните мускули.
или
Тези дни чувствам слабост в краката си заради миастения гравис. Това е състояние, което пречи на мускулите на краката ми да получават сигнали от нервите.
Опитай се да дадеш и точен отговор на въпросите: „Как мога да помогна? Какво ти е необходимо"?
Трябва да знаеш, че е възможно някои хора да изберат бягството, след като научат за болестта, защото не знаят как да се справят с проблема и просто решават да изчезнат от живота ти. Въпреки, че ще е трудно, ти трябва да се опиташ да не приемаш това лично. Помни, че те постъпват така не заради теб, а заради себе си!
Някои хора ще се опитват да ти помогнат на всяка цена, дори преминавайки границата. Не допускай това да има обратен ефект и да те кара да се почувстваш безполезен/а. Винаги бъди критичен/а към опитите да ти се дават съвети. Най-добре ти знаеш какво е полезно за твоя организъм.
Какво трябва да знаеш за разговора за болестта с децата?
Всяко дете и всяко семейство са уникални. Поради това няма универсална “рецепта” за провеждане на разговор с децата, но все пак съществуват насоки, които могат да ти бъдат полезни, в случай че решиш, че не бива да криеш твоето заболяването си от тях:
Когато разговаряш за пръв път за болестта с децата е добре, това да се случи в спокойна вечер и в присъствието на всички от семейството. Така споделеното преживяване ще бъде по-лесно и детето ще може да довери на членовете на семейството своите мисли, чувства и притеснения.
Този първи разговор не бива да се натоварва с подробности за болестта, нито с разкази какво би могло да се случи в бъдеще. Просто детето трябва, ако има интерес към темата, да се постави в ролята на интервюиращ. Отговаряй спокойно, кратко и ясно на поставените от детето въпроси, а не поемай инициативата да разказваш в детайли. Някои деца ще задават въпроси, други ще се задоволят с кратък разговор и ще бързат да се върнат към своите забавления. Не ги връщайте насилствено в разговора. В зависимост от възрастта му може да се говори за името на болестта или не. За по-малките е по-полезно просто да знаят, че имаш проблеми в организма, които могат да те затрудняват в някои дейности. По-големите деца могат да бъдат запознати с основни симптоми на болестта.
Във всички случаи най-важното послание е децата да бъдат успокоени, че нещо се е случило в семейството, но ти ги обичаш и ще се грижите един за друг както до сега.
Важното е въпросът да бъде поставен и да е ясно, че за болестта може да се говори и да се пита винаги.
Запази споделянето
Отделяй време да обясняваш на децата нещата, които се променят. Малките деца имат живо въображение, не се нуждаят от дълги обяснения, но те винаги имат нужда да бъдат успокоявани, че техните добри или лоши постъпки не влияят на това, което се случва. Децата в ранна училищна възраст разбират повече, забелязват повече и могат да станат несигурни за ролята си в семейството. Например могат да проявят стремеж към поемане на повече отговорности, за да помогнат. В тези случаи, те трябва да бъдат насърчавани да помагат в домакинството, но никога не бива да бъдат тласкани да поемат ролята на възрастния. В тийн възрастта, детето трябва да измине своя собствен път за търсене на идентичност и независимост. И този период на растеж и укрепване на психиката може да бъде силно смутен ако ситуацията в семейството е така поставена, че на тийнейджъра се налага да поеме грижа за повече семейни задължения, включително и за болния си родител. Необходима е подкрепа от родителите, че те се справят с болестта и не необходимо да се поемат отговорности от детето, както и то да бъде насърчавано да върви по своя път. В такива ситуации е правилно да се обмисли как да бъдат организирани задълженията в семейството, от къде може да се потърси подкрепа и помощ, така че детето в тийн възрастта да не бъде натоварвано с живеенето на чужд живот, докато все още не е намерило своя собствен.
Създай довереник
Децата често инстинктивно щадят болния си родител, напр. не задават трудни въпроси, не споделят негативни чувства или проблемни постъпки. Това може да ги обремени с вина и да ги натовари емоционално. Много полезно е за децата да имат връзка с друг възрастен, на който да споделят своите проблеми.
