Митовете са най-древните текстове. Става въпрос за фантастични разкази, чрез които човек се опитва да обяснява как се е появило всичко, което ни заобикаля – слънцето и звездите, земята и небето, водата, животните и човекът. За съжаление, тези обяснения се прехвърлят и върху всичко непознато, напр. върху заболявания, за които не сме чували.
Можем да кажем, че информираността убива митовете, затова с уважение към пациентите с миастения гравис, нека развенчаем митовете за болестта, някои от които са твърде болезнени.
Всичко идва от ума
Често чувате това и ако за някои човешки състояние и действия, тази фраза носи доза истина, по отношение на миастения гравис, тя нямам никакво място. Напълно лишена от съдържание е! Както всяко друго автоимунно заболяване, миастенията е невидима. Нарушен е „разговора“ между нервите и мускулите, но няма никакъв външен признак, че това се случва. Няма да видим белези, рани, тумори, обриви и т.н. Патологичният процес, обаче, е напълно реален и съвсем не „идва от ума“. Нещо повече миастеникът не може да контролира проблема с ума си и по желание.
Става въпрос за обикновен мързел
Едно от странните неща за миастения гравис е, че умората идва и си отива без предупреждение. За тази болест не важи поговорката, че „денят се познава от сутринта“. Миастеникът сутрин може да е пълен с енергия, а привечер да не може да се повдигне от стола. Това може да изглежда объркващо за околните и те да се опитват да си го обяснят с нежелание за общуване с тях или „скатаване“ от домашни задължения. Но това не отговаря на истината, защото мускулната слабост и умората са основни симптоми на болестта.
Хората с миастения не могат да работят
Това е валидно само за отделни, тежки случаи. Чрез приема на съответните медикаменти, болестта може да бъде стабилизирана и дори да се постигне ремисия. Миастениците са в състояние да работят. Може да се наложат известни корекции в работния режим, но диагнозата не означава ранно пенсиониране и излизане извън социалния живот.
Става въпрос просто за слабост на мускулите
Да, мускулната слабост е един от основните симптоми на болестта, но има още цяла палитра от симптоми, които освен, че затрудняват ежедневието, могат да смачкат самочувствието, да повлияят мисленето, както и да носят психическа болка. Освен това, за нещастие, при 15-20% от пациентите може да се развие миастенна криза, която да бъде животозастрашаваща. Следователно, миастения гравис не е „просто мускулна слабост“, а е комплексно и сериозно заболяване.
Това е болест, предавана по полов път
Наименованията на болестите на латински, често се изписват в медицинската документация в съкратен вид. Съкращението за myasthenia gravis e MG, но това същото съкращение се използва и по отношение на друга болест – mycoplasma genitalium. Това е наистина болест, предавана по полов път, която се причинява от микроорганизми, познати като микоплазми. Двете съкращения MG и съответно двете болести нямат абсолютно нищо общо помежду си. Миастенията е автоимунна болест и не може да бъде предадена на друг човек.
Трябва повече движение, всяка болест се лекува с физическа активност
Да, всички знаем, че движението е здраве, но за някои хора с миастения физическата активност е просто невъзможна. Хората, които не знаят нищо за болестта, често правят грешката да мислят, че мускулната слабост е резултат от заседнал начин на живот. Мускулите на хората с миастения са слаби не защото са нетренирани, а защото „диалогът“ между нервите и мускулите е силно затруднен. Физическата активност е важна и за миастениците, но трябва да бъде съобразена с тежестта на симптомите и общото състояние, защото непремерените и неконсултирани със специалист тренировки могат сериозно да влошат болестта.
Тази болест е фатална
Симптомите на миастения гравис са хронични и могат да затруднят ежедневието и сериозно да влошат качеството на живот, но средната продължителност на живота на миастениците не се различава значимо от тази на останалите хора. Все пак има едно сериозно усложнение на болестта – миастенната криза, която носи огромен риск за живота. Ето защо, е толкова важно, миастеникът да води своя дневник на състоянието и да се опита да опознае всички тригери, които влошават хода на болестта.
Просто трябва да се приемат редовно хапчета
Съществуват ефективни медикаменти, които овладяват симптомите на болестта. Разработват се и нови терапии, но лечението на миастения гравис не е толкова лесно и не е „просто да си пиеш хапчето всеки ден“. Може да е необходимо време, за да се намери правилната комбинация от медикаменти и дози. Трябва да се помни, че за миастения не съществува схема за лечение. Комбинацията от симптоми и тежестта им е подчертано индивидуална. Не случайно болестта е наричана с поетичното име „болест на снежинките“. Необходимо е проследяване на състоянието, точна дозировка на лекарствата, диета и промени в начина на живот, които трябва да са индивидуализирани, за да работят при съответния болен. Освен това, терапията води до странични ефекти, някои от които са по-леки, други по-тежки. И въпреки, че има медикаменти, които помагат за управление на симптомите или предотвратяване на пристъпи, понастоящем болестта все още е нелечима.
Ако се спазва лечението, всичко трябва да е наред
Миастения гравис е непредвидимо заболяване – внезапно симптомите могат да изчезнат и болестта да влезе в ремисия, но също толкова внезапно симптомите могат да „избухнат“ и състоянието рязко да се влоши. За съжаление, няма точен начин, който да позволява да се предвиди кога ще дойде пристъпът и дори когато на върха на айсберга всичко изглежда наред, болестта си съществува, просто в момента не е активна.
Миастенията води до слепота
Най-честите симптоми на миастения са именно очните симптоми и те се причиняват от умора на външните очни мускули. Зрението не е засегнато от патологичния процес. Птозата на клепачите може да стесни зрителното поле, двойното виждане може да доведе до объркване при изпълнението на ежедневните задачи, но загуба на зрение заради миастения не може да се очаква.