Миастения гравис - непредсказуемо заболяване

Естественото развитие на миастения гравис е непредсказуемо.

Протичането на болестта е най-тежко през първите няколко години. Следва постепенна стабилизация на състоянието. Но някои пациенти могат да имат продължителна активност на симптомите или възобновяване на болестта много години след поставяне на диагнозата. За съжаление, към момента, липсва сигурен клиничен белег или лабораторно изследване, чрез което да се предвиди как се развива болестта. 

Кои са прогностичните фактори?

Някои от доказаните факти за хода на миастения гравис са следните:

• Очната миастения е с по-малко епизоди на клинично влошаване и по-голям шанс за пълна стабилна ремисия.
• Генерализираната миастения е с по-малък шанс за ремисия без лекарства.
• Рискът от епизоди на влошаване се запазва за определен период от време, но е максимален през първата година.
• Рискът от пристъпи е непредсказуем и може да възникне след продължителна ремисия, като често е свързан с намаляване на дозата на кортикостероидите и/или имуносупресорите.
• Протичането на заболяването не се различава значително при юношите и възрастните.

Коя е най-голямата опасност при развитието на болестта?

Симптомите на миастения гравис сериозно променят ежедневието, а ограниченията, които поставя болестта водят до емоционални проблеми, но нищо от това не застрашава живота. Съществува, обаче, един реален риск, за който трябва човек да е информиран и добре подготвен – миастенните кризи.

Най-характерните прояви на миастенна криза са задух и учестено дишане. За развитие на миастенна криза трябва да мислиш когато:

• Изпитваш трудност да останеш в легнало положение и усещаш недостиг на въздух;
• Дишането е учестено (повече от 25 вдишвания в минута);
• Говоренето е затруднено и трябва да си поемеш въздух по средата на дума или изречение;
• Имаш усещане за слуз или слюнка в гърлото;
• Имаш проблеми с дъвчене и/или преглъщане;
• Не можеш да задържаш шията си в изправено положение;
• Вижда се как мускулите между ребрата, шията и стомаха хлътват по време на вдишване;
• Не можеш да преброиш повече от 20, след като си поемеш въздух.

Как да намалим непредсказуемостта?

1. Очертаване на целите

Добра идея е да се направят списъци със задачи за деня, които трябва да бъдат изпълнени и те да се наредят по значимост. Мускулната слабост и умората при миастения гравис се засилват с напредването на деня. Записването на всичко помага да продължиш, когато имаш когнитивни проблеми и те влияят на паметта и способността за фокусиране. Така дори в най-лошите дни, ще можеш да отметнеш нещо и да имаш чувство за постижение. Изпълнението на задачите насърчава, че се движиш към целите си, макар и бавно. Освен това списъкът ще помогне да фокусираш дейностите си в най-подходящото време от деня. Например, телефонните обаждания трябва да са с приоритет, веднага след като лекарството започне да действа. Тогава знаеш, че използваш гласа си в най-силния му вид.

2. Научи се да казваш не, без да изпитваш вина

Миастенията не се интересува от твоите планове. Този урок се учи през годините. Можеш да очакваш с месеци някакво събитие, само за да се събудиш в деня на събитието, за да чуеш как миастенията ти казва: "Не днес!". Просто, в такъв ден, ставането от леглото и вземането на душ изглеждат като херкулесови задачи, защото миастенията е решила да те завие с умора, болка, виене на свят или каквото и да е друго, което реши да предизвика. Винаги е грешка да изпитваш вина за всичко това. Просто се извини, обяснявайки, че не се чувстваш добре. По същия начин, ако някой помоли да направиш нещо, но то не ти е по силите, по-добре да кажеш „не“, отколкото да насилваш тялото си. Животът с миастения гравис безпогрешно отсява истинските приятели и се сбогува с тези, които не разбират, че ограниченията и отменените планове нямат нищо общо с тях самите и отношението ти към тях. 

3. Помоли за помощ

Много хора не обичат да молят за помощ. Миастенията няма външни признаци (дори отпускането на клепачите може да е дискретно и да се отдава просто на недоспиване), така че ако не споделиш, хората не знаят, че ти е трудно да управляваш симптомите. Човек, живеейки с хронична болест, открива, че колегите, приятелите и семейството са повече от готови да помогнат, когато проблемът е ясно споделен. Всичко, което трябва да направиш е да помолиш за подкрепа.

4. Имай план Б

Опитвай се да имаш резервен план, в случай че ти потрябва. Например, когато имаш насрочена важна среща, се увери, че има някой, който да те вземе, ако се събудиш и не си в състояние да шофираш. Или стани по-рано когато има неотложна задача, за да имаш време да предупредиш в случай, че е необходим заместник.      

5. Спи

Липсата на сън или недостатъчната почивка през нощта почти винаги са предшественици на лошите дни. Направи съня основен свой приоритет. Съществуват основни съвети за хигиена на съня, които трябва да си наложиш да спазваш, докато се превърнат в условен рефлекс.    

6. И още няколко неща

• Избягвай негативни механизми за справяне, като злоупотреба с алкохол, дрога или пушене. 
• Опитай техниките за управление на стреса.
• Информирай се как могат да ти помогнат хранителния режим и тренировките.

Нека бъдем откровени, приемането на непредвидимостта на миастения гравис не става от днес за утре. Това е дълъг път, по който се сблъскваш със скръб, гняв, тъга и много други неприятни емоции. В твои ръце е да се научиш да се отказваш от това, което смяташ, че трябва да бъде животът ти и да намериш нови начини за спокойствие, увереност и щастие дори и в хаоса на непредвидимото.