При миастения гравис умората, в смисъл на обща отпадналост и нежелание за движение, това което наричаме „изтощение на батериите“, е често наблюдаван недвигателен симптом. Когато човек търси информация в интернет за умората, неизбежно, в резултатите от търсенето, попада на една, на пръв поглед странна теория, която се нарича „теорията на лъжичките“.
Какво представлява теорията на лъжичките?
За лъжичките първа говори Кристин Мизерандино, която използва аналогията с пълната лъжица, за да обясни на приятел какъв е животът с хронично заболяване. Мизерандино страда от едно друго автоимунно заболяване, наречено лупус. Съгласно използваната метафора, започваш деня с 12 лъжички, пълни с енергия. Всяка задача изчерпва една лъжичка и когато енергията свърши, т.е. лъжичките останат празни - тогава не можеш да направиш нищо повече.
За хора със заболявания като миастения гравис, лъжичките са ограничено количество и те трябва внимателно да избират как да „изразходват“ своите „лъжички“. Например, отделянето на време за пазаруване може да означава, че после няма да имаш енергия за готвене.
Малко вероятно е, Мизерандино да е очаквала толкова много хора да се идентифицират с теорията на лъжичките, когато тя я описва в сайта си „Но ти не изглеждаш болен“. Но това е едно разбираемо и простичко обяснение на умората и е невероятен инструмент, който описва какво всъщност е животът с хронична болест.
Как можеш да обясниш умората си на останалите?
Хората, които не са изпитвали умората при хронично автоимунно заболяване, вероятно си задават въпроси и си дават обяснения, които обичайно им говорят, че „става въпрос за обикновен мързел“.
- Как така не можеш да се прибереш до вкъщи, носейки чанта с покупки със себе си без да припаднеш от изтощение?
- Защо не можеш да се вдигнеш от мястото си в трамвая, макар че пред теб стои възрастна жена, която сигурно също има нужда от него?
- Защо понякога не успяваш да купиш всичко, което ти е необходимо за здравословен обяд, понеже цялата ти енергия е отишла в опити да стоиш прав/а?
Опитай да им обясниш с нагледния пример, който дава Мизерандино.
Ако искаш да научиш повече за теорията за лъжичките, Елена Енева е превела статията на Кристин Мизерандино и можеш да я прочетеш в нейния сайт: Какво е да си болен от хронично заболяване: примерът с лъжичките.
Кои са основните стъпки за справяне с умората?
Първата стъпка за успешно овладяване на умората е да се установят причините, които я провокират.
- Например, ако нарушенията на съня допринасят за умора, е необходима консултация с лекуващия лекар, за да се коригират те. Важно е и да се научиш на добра хигиена на съня.
- Ако умората е във връзка с намалена физическа активност, е необходима консултация рехабилитатор и изготвяне на съответна програма, която е съобразена със състоянието и е насочена към изграждане на сила и издръжливост. Истинско предизвикателство е да се назначават упражнения на пациенти с миастения гравис. В различни фази на миастения са подходящи различни упражнения:
- Аеробните упражнения или тренировките с висока интензивност не са възможни, когато болестта е активна. В тази ситуация упражненията за разтягане като тай чи, йога с бавно движение или пилатес са вероятно най-подходящи, с акцент и върху поддържането на баланса;
- Когато симптомите се стабилизират, физическата терапия трябва да се съсредоточи върху баланса и укрепването на мускулите.
- Умората, която се проявява като страничен ефект от лекарствата, също може да бъде управлявана чрез корекция на навиците и диетата, както и чрез точно определяне на необходимата доза на медикаментите. Но това винаги трябва да се случва след консултация с лекуващия лекар. Има ограничен брой проучвания за ефекта на лекарствата за миастения гравис и влиянието им върху умората. В едно от тях не се установява разлика в нивото на умора сред пациентите, лекувани с кортикостероиди и тези без кортикостероидна терапия (1). При друго проучване е проследен ефекта на терапията с интравенозен имуноглобулин, кортикостероиди или плазмафереза (1) и е отчетено подобрение на умората при всички посочени методи на лечение (2).
Втората важна стъпка е приоритизирането на задачите за деня.
Може би ще ти е интересно да прочетеш разказа на болен от миастения, за това как можеш всъщност да се възползваш от ограниченията, които ти налага болестта.
Литература
- Alekseeva TM, Gavrilov YV, Kreis OA, Valko PO, Weber KP, Valko Y. Fatigue in patients with myasthenia gravis. J Neurol. 2018 Oct;265(10):2312-2321.
- Tran C, Bril V, Katzberg HD, et al. Fatigue is a relevant outcome in patients with myasthenia gravis. Muscle Nerve. 2018;58:197–203.
